Il presidente della FNO TSRM e PSTRP, Diego Catania, è intervenuto al 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, promosso dal Ministero della Salute, nella sessione dedicata agli Ordini professionali e alla presa in carico olistica delle persone con malattie rare, portando la visione della nostra Federazione su come migliorare concretamente la qualità di vita di queste persone. La risposta del sistema sanitario alle malattie rare non può essere frammentata: deve essere multidisciplinare, continuativa e realmente centrata sulla persona.
Tra i nostri obiettivi quello di rafforzare modelli organizzativi integrati, capaci di unire prevenzione, valutazione funzionale, riabilitazione ed educazione terapeutica in un percorso che accompagni la persona lungo tutto il suo ciclo di vita. Un impegno che trova già espressione nel Gruppo di lavoro sulle malattie rare federativo.
Ai lavori era presente anche Roberto Caruso Olivo, componente del Comitato centrale con delega alle malattie rare e membro del Comitato nazionale malattie rare (CoNaMR), che ha sottolineato come il gruppo di lavoro federativo rappresenti uno spazio stabile di confronto ed elaborazione tra le diverse professioni sanitarie. L’obiettivo è mettere a sistema il patrimonio di competenze presenti nella Federazione, promuovere modelli di presa in carico integrata e contribuire allo sviluppo di percorsi assistenziali sempre più efficaci e centrati sulla persona.
Durante la giornata è stata presentata la Carta di Roma, documento i cui obiettivi sono il rafforzamento della governance, della diagnosi, della ricerca, del trattamento e della presa in carico delle persone con malattie rare e assicurare modelli integrati di assistenza lungo tutto l’arco della vita.
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