Un murale dedicato alle persone con malattie rare e una panchina azzurra per la sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren sono i simboli tangibili e memorabili che restano nella città di Ragusa, dopo la conclusione dell’evento “Tessendo speranza per il futuro”.
Istituzioni, politica, professioni sanitarie, persone assistite, famigliari e associazioni di rappresentanza di respiro nazionale hanno portato nel capoluogo ibleo un confronto di alto profilo sulle malattie rare.
Un evento denso, reso possibile grazie al contributo straordinario del Gruppo di lavoro sulle malattie rare della FNO TSRM e PSTRP, da cui sono emersi spunti sostanziali e impegni per il futuro per le persone con patologia rara: la giornata è stata attraversata da momenti istituzionali, approfondimenti scientifici, riflessioni cliniche, misti a momenti culturali.
Un dibattito proficuo, che ha portato al centro dell’evento la complessità quotidiana per chi ha una malattia rara, unito al valore della presa in carico interprofessionale e multidisciplinare della loro gestione.
Il presidente della FNO TSRM e PSTRP, Diego Catania, intervenendo al convegno, ha richiamato il principio di equità nell’accesso alle cure, sottolineando come ogni cittadino, “dalla nascita fino all’età più avanzata”, debba poter contare su un Servizio sanitario in grado di rispondere in modo omogeneo ai bisogni di salute su tutto il territorio nazionale.
Catania ha ricordato che “ogni elemento del sistema sanitario è parte integrante di un tutto e non può essere considerato a sé stante”, ribadendo la necessità di coinvolgere tutte le professioni nei Pdta dedicati alle patologie rare, così da contribuire in modo qualificato alle attività di prevenzione, diagnosi, cura, assistenza e riabilitazione.
La presidente di Uniamo, con cui è viva la partnership con la FNO TSRM e PSTRP, Annalisa Scopinaro, ha sottolineato che “Le persone con malattia rara hanno bisogni spesso incompresi, dalla diagnosi alla ricerca, ma soprattutto nella presa in carico, nella terapia e nell’assistenza. Far luce sulle loro necessità e lasciare segni visibili, come il murale che abbiamo inaugurato sabato, è fondamentale, auspichiamo che la rete intorno alle nostre persone possa essere sempre più fitta, garantendo che nessuno si senta mai solo”.
“L’iniziativa di oggi è nata con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza e di promuovere il confronto su un tema di grande rilevanza sanitaria e sociale, ancora oggi troppo spesso poco conosciuto”. Lo ha detto Roberto Caruso Olivo, componente del Comitato centrale della Federazione nazionale con delega alle malattie rare, nonché presidente dell’Ordine TSRM e PSTRP di Ragusa, aggiungendo che “solo una rete forte e multidisciplinare può offrire risposte concrete alle persone con malattia rara e alle loro famiglie”.
“Siamo lieti – ha affermato il sindaco di Ragusa, Peppe Cassì – di accogliere un’iniziativa così importante dedicata alla sensibilizzazione e all’approfondimento di un tema grandissimo seppure non sempre abbia pari attenzione. Troppo spesso ci accorgiamo dell’esistenza di certe malattie solo quando ci toccano da vicino, perciò non possiamo che dare tutto il nostro supporto ed esprimere tutto il nostro ringraziamento ai promotori, per ciò che faranno in questa giornata e per tutti i giorni di impegno”.
“L’assessora alle Pari Opportunità e Politiche per l’inclusione Elvira Adamo ha sostenuto : “Questo convegno rappresenta un momento di grande valore umano. Parlare di malattie rare significa dare voce a storie spesso invisibili, ma cariche di forza e dignità. Come amministrazione, sentiamo il dovere di costruire una comunità sempre più inclusiva, capace di ascoltare, accogliere e sostenere ogni persona, senza lasciare indietro nessuno. Tessere speranza per il futuro significa unire competenze, sensibilità e impegno per trasformare la fragilità in una rete di solidarietà e opportunità”.
L’evento, realizzato con la collaborazione della Federazione nazionale per le malattie rare UNIAMO, è stato patrocinato dalla FNO TSRM e PSTRP, dal Comune di Ragusa, dal Libero Consorzio comunale di Ragusa, dall’Asp, dalle Associazioni A.N.I.Ma.S.S. e AS.MA.RA e dell’Ordine TSRM e PSTRP di Ragusa.
Programma
Ragusa, 28 marzo 2026 (aggiornamento del 30 marzo 2026)