L’Associazione malattia rara Sclerodermia ed altre malattie rare, (AS.MA.RA.) “Elisabetta Giuffrè”, in collaborazione con l’Associazione italiana lotta alla Sclerodermia (AILS) e la FNO TSRM e PSTRP, ha organizzato il convegno dal titolo ‘La Sclerosi sistemica dopo la legge 175/2021: i pazienti incontrano le Istituzioni e i centri di riferimento per rappresentare i loro bisogni reali’.
L’evento, che si svolgerà martedì 25 giugno 2024 a Roma, presso la Camera dei Deputati, rappresenta una straordinaria opportunità per promuovere un cambiamento radicale nell’assistenza delle persone affette da sclerodermia.
L’obiettivo principale del convegno è l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’applicazione della legge n. 175 del 2021 sulle malattie rare, per garantire interventi efficaci sul territorio e rispondere in modo tangibile alle necessità delle persone affetti da patologie rare e delle loro famiglie.
Durante l’evento verrà presentato il ‘modello di Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA)’ per la sclerodermia, promosso dall’Azienda sanitaria locale Roma 2, in linea con la normativa vigente. Tale modello prevede la presa in carico completa della persone con sclerodermia e del loro coinvolgimento, la formazione regolare dei professionisti sanitari interessati, promuovere iniziative di prevenzione, incentivando una maggiore collaborazione con i centri di cura, utilizzo del registro europeo EUSTAR per la ricerca e adozione di percorsi diagnostici adattati alle realtà locali.
Al convegno parteciperanno esponenti delle Istituzioni, rappresentanti di centri di cura di eccellenza, società scientifiche, Associazioni e professionisti sanitari, per offrire una visione completa, multidisciplinare e interprofessionale della situazione attuale e delle prospettive future.
L’evento si potrà seguire da remoto, attraverso il collegamento:
https://cdd.webex.com/cdd/j.php?MTID=maf6fb7d860c918afb349a54369226210
Numero riunione 2791 971 4788 – Password 9H4tvUXy8Z5
